“Arte de Piel”

Les voy a contar un regalo que la vida me dio.. de esos que cuando llegan tu no los entiendes pero una vez los recibes, sabes que nunca mas te desharás de el…

Por casualidades de la vida me vi un programa en la tele sobre una rara enfermedad que atacaba a una minoría de la población del mundo…. y digo casualidad porque soy poco televidente, sin embargo esa noche como una senal divina, aunque le insistí a mi hija que no nos viéramos ese programa tan triste, ella insistió y no muy a gusto accedí, con la sorpresa de encontrarme con una historia asombrosa e inspiradora como la de migue, uno de los ninos piel de cristal….  un valeroso ser humano que todos los días se enfrenta a su realidad con la sonrisa mas maravillosa… sin embargo hasta ese momento era solo un programa de unos ninos ajenos a mi y a mi entorno, así que al día siguiente me levante como siempre y mi vida continuo sin mayor cambio…

Justo una semana después mientras navegaba en mi Facebook esperando la llamada a abordar rumbo a Miami, me charlo “Chiqui” una amiga con la que trabaje en McDonald’s, no eran muy frecuentes nuestras charlas sin embargo a uno siempre le da alegría saludar al pasado… entre la conversación salió la consulta que ella queria hacer un concurso de pintura con los ninos de su fundación, yo quien siempre me he negado a la competencia desleal, porque como le dices a un nino que el dibujo del otro es mejor que el suyo… si es algo tan intimo y tan relativo… pues la estética y la belleza estan sesgadas por el ojo que la mira y el alma que que la percibe…

Debo confesarles que en ese momento sentí verguenza de no tener idea de que causa liberaba su fundación… asi que rapidamente aproveche una de las grandes ventajas de FB, ingrese en su pagina haciendo un poco de chancuco mire de que se trataba su fundación…. y que sorpresa me lleve al ver que era justo la misma causa que había visto en el programa de Pirry una semana atrás.. les juro que tuve un salto en el corazón… y como soy creyente de las senales me di cuenta que esta no podía ser nada menos que una de ellas así que me empecé a involucrar…

Durante ocho meses construimos y reconstruimos un proyecto tan ambicioso que parecía irrealizable… con un presupuesto tan alto que era algo remoto… asi que decidimos fragmentarlo… y como todo en la vida la unica manera de llegar a la colina es dando paso a paso, a ritmo lento pero constante…. asi que un día “Chiqui” Empezamos con la etapa uno llamada “La creación”…

Asi fue como el fin desde el 16 al 18 de septimbre estuvimos compartiendo con los ninos en Bogotá… fueron unos días increibles… conocí seres humanos que me dieron grandes lecciones de vida… la primera que conocí fue yessica, una nina maravillosa de 19 anos con un brillo en su mirada y una sonrisa permanente que uno no puede dejar de admirar…. ademas una pintora increíble… siempre dispuesta, siempre contenta… luego fui conociendo a Caleb, Juan David, Sara, María Camila, Brayan, Juan Diego, Naidi Yulitza, Johnatan David, Yasarith una picara increibleeee, María Camila S, Ximenita, Antonio, María Fernanda, Brian, Karol Valentina, Andrés Felipe, Carlos H, María Alejandra, David Santiago, María Angélica, Saray, Ingrith, Valery, John Edison, Camila, Miguel, Yalik, Yessica, Nixa, Nury, Jesús Albeiro, Luisa Fernanda, Miguel M,   todos seres maravillosos, con historias increíbles… quieciera hablarles de cada uno.. y seguro que lo haré  pero hoy debo confesar que la primera en conquistar mi corazón fue Sofí… nos adoptamos mutuamente no solo por la hermosa nina que es dulce, extrovertida, generosa, alegre, expontanea… es como .. ese tipo de almas con las que te conectas… me conquisto conocer esa maravillosa mama que tiene con la que puedo asegurar construimos una amistad y con su maravillosos papi, que pertenece al ejercito nacional… forma parte de esos hombres maravillosos que le ponen el pecho a Colombia y de los que me siento tan orgullosa por su valentía … pero volviendo a nuestro tema… cuando conoces a estos ninos y a sus familias…y a los voluntarios Debra, como Mariu, Adriana, Fernando, Liliana, el Doc, Chiqui, Aura y todos los demás que se me escapan por falta de memoria, de pronto volteas a mirar y sin darte cuenta empiezas a formar parte de una familia de la que ya no te quieres despegar…

En esos días vi a seres humanos que se sentían únicos, abandonados y solitarios en la faz de la tierra, verse y reconocerse como iguales… como ese gemelo del alma perdido de quien no tenia idea de su existencia… ese otro u otros que siente lo mismo que tu, que tienen las mismas cicatrices, los mismos dolores, los mismos miedos… vi… como cada uno de ellos se refugiaban consolidandose como una gran familia… y cuando hablo de ellos no son solo los ninos.. sino las familias quienes al final sufren igual o mas que los ninos… Vi una fraternidad maravillosa de la que me sentí feliz de vivenciar…

Por que senores que levante la mano aquel que no ha sentido pánico, por contemplar la idea de perder a su hijo, quien no ha deseado mil veces perder su propia vida para salvar la de su pequeño… o que levante la mano aquel que no se cortaría un brazo con tal de ahorrarle dolor y sufrimiento a su pequeño….  pero no se trata solo del dolor físico … que opinaría usted lo que puede sentir una madre o un padre o un abuelo cuando su hijo es discriminado o rechazado por que nuestra ignorancia y desconocimiento de esta enfermedad, convitiendonos en canallas ignorantes… muchos de estos ninos han sido burlados, discriminados, maltratados y rechazados por la falsa creencia de que es una enfermedad contagiosa… ya quisiera contagiarme YO de la fortaleza y riqueza de su espíritu… envidio la capacidad de olvido del dolor y aun con los piesitos ampollados correr sin descanso para jugar un partido de fútbol con los amigos del barrio o aun con su boquita ampollada disfrutar de un helado… Vi ninos con sus deditos perdidos dibujando sueños…

Escuche una y otra y otra vez como todas las historias tenían un común denominador donde de nuevo la ignorancia es el protagonista, porque justamente en el momento de nacer los hospitales, doctores y enfermeras desconocen la enfermedad y los tratan de forma inadecuada aumentando su dolor, porque aunque existen diferentes grados de la enfermedad una de sus características es que esta es una enfermedad congénita o sea HEREDADA,  NO CONTAGIOSA, LETAL, INCURABLE que sufre deficiencia de producción de colageno en la piel razón por la cual los ninos nacen sin piel en las manos y en los pies y si sus deditos no son vendados correctamente la piel cicatriza uniendo los deditos y haciendo que desaparezcan por completo, ademas sufren de ampollas de agua o de sangre que les lacera su cuerpo y para ello necesitan unas venditas especiales que se consiguen solo en USA, que no se pegan y ayudan a sanar las heridas, estas ampollas son externas e internas, atacando boca, esófago, intestinos y esfínteres ocasionando malnutrición por lo cual deben tener suplemento vitamínico, son ninos con piel frágil y hay que tratarlos como si fueran de papel, por que un abrazo, una caída o algo muy caliente puede ocasionar una nueva laceración…

Vi dolor pero tambien vi suenos, esperanza, anhelos como Sarita que quiere enamorarce, casarce y tener hijos o Como Luisa que quiere trabajar, tener su tienda de mascotas y sacar adelante a la mama, Migue que quiere ser piloto de helicóptero, Sofi que quiere ser princesa, Yalik que quiere ser busetero y Caleb Bailarin…

Vi abandono pero también vi Amor puro, algunos han sido dejados por sus familias, otros adoptados por familias nuevas, algunos padres huyeron y son sus madres las que como guerras han entregado todo por ellos… vi papas, abuelos, tíos … vi amigos , vi voluntarios, entregando amor a borbotones, Vi abrazos, llanto, risas, baile, música, escuche voces narrando, como el amor del ser amado, los cuido cuando creían que no podían mas, Vi esperanza, compromiso, hermandad, protección y tambien sobreprotección…  vi rabia, incomprensión, miedo, ilusión, resignación y aprendizaje… pero sobretodo… vi seres humanos que necesitan ser vistos por todos nosotros…. que necesitan ayuda, vi la necesidad de acabar con la indiferencia y con la ignorancia y para eso hay que contarle a muchas personas sobre la Fundación DEBRA y las familias que sufren esta enfermedad… es mas muchos sufren de esta enfermedad pero no esta bien diagnosticada y corren el riesgo que sus hijos la sufran en un grado mayor del propio…

Algunos se preguntaran por que cuento esto o para que lo cuento… unos pensaran que en busca de protagonismo, otros por altruismo.. la verdad poco me importa lo que piesen por que simplemente esto no se trata de mi… sino de ellos quiero que todo Colombia sepa de esta enfermedad, no quiero que cuando vuelva a nacer un nino que al nacer se le caiga la piel de sus pies los doctores y enfermeras sepan que hacer, quiero cumplir el sueno de Luisa de tener un compu, quiero generar recursos para que tengamos una sede propia… Quiero que aprendamos del valor de cada uno de estos ninos y de sus familias…

Desde el 16 de Septiembre empesamos a realizar un sueno, realizar 40 obras pintado a 82 manos inspirado en los ninos DEBRA y hecho con los ninos DEBRA, asi que despues de un proceso maravillosos donde cada nino creo un cuento inspirado en una animal único y especial en vía de extinción, el cual adopto para ayudarlo y velar por el, luego lo plasmamos en el lienzo… y si… se que cuando vean los dibujos del lienzo construido por los ninos me diran “PERO DONDE ESTAN LOS DIBUJOS DE LOS ANIMALES” yo les responderé… uqe lo importante no es el resultado sino el proceso… yo les juro que cada nino, pensó en su animal… le dibujo la casa, la familia, la comida y todo lo demás… pero la vivencia fue tannnnn maravillosa que lo que nos importo fue el proceso no el resultado.. les juro que al final los cuadros quedaran bien…  porque en cada pedazo de esa tela quedo el alma vivenciada por cada uno de los chiquis… algunos nunca… escuchen bien NUNCA habían tocado la pintura… y enloquecieron al sentirla en su piel.. porque no hay nada mas maravillosos que el color y la sensación de la materia en las manos… y la libertad del alma enriquecido a través del juego….  todos los dias me decían “PROFE PROFE HOY VAMOS A PINTAR?”  jajjajaja…. ese brillo en los ojos de saber que aunque tenían muchas actividades bellísimas la delicia de la libertad en la pintura… de la magia de la imaginación… lo gozamos por completo… y aun los timidos espectadores adultos se que mas de uno quería tirarse a jugar con nosotros… porque la libertad de la espontaneidad del subconsciente sana corazones….

En Marzo del 2012 haremos una gran subasta con estas obras en Bogotá y en Abril en New York, esperamos que cada uno ponga su granito de arena, recuerden no solo necesitamos recursos, necesitamos difusión… cuentenle a todas las personas que conoce sobre esto que estamos viviendo… porque solo el boca a boca lograra que todo Colombia sepa de esta enfermedad y como se debe tratar.. y por que  no quizás algun día toquemos el corazón de una farmacéutica que quiera invertir en la investigación de un medicamento que logre la cura o la producción de colageno o la disminución de la distrofia que produce en cada nino…

 

Se que muchas personas patrocinaron y ayudaron para que este encuentro fuera una realidad pero por mi parte Gracias a Pintuco que nos dono la Pintura, a Hoteles Estelar que patrocino la estadía, a los que regalaron los tiquetes, a lso que regalaron la tela, a expreso palmira por el traslado de las pinturas, a jaime por la pupas, a manitoba por el producto para los chiquis… y a todas las empresas que hicieron de esta una realidad!!!

Este es solo un pequeño gran paso de todo el camino que tenemos por recorrer… quieres caminar con nosotros!!!?????????????????

 

 

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16 respuestas a “Arte de Piel”

  1. AMANDA VILLARREAL dijo:

    Doy gracias a Dios por la Fundación Debra, por todos sus patrocinadores y las personas que colaboran en esa maravillosa Misión con aquellos chiquitines y sus familias, soy tia de uno de los niños que padece la enfermedad y se que con los proyectos que han realizado han sabido llegarles al corazón y hacer que vuelvan a soñar… Que Dios la bendiga!! Un fuerte abrazo…

  2. NAYIBE MARQUEZ QUINTANA dijo:

    DIOS LOS BENDIGA POR ESTAR SIEMPRE AYUDANDO A LAS PERSONITAS QUE LOS NECESITAN
    MIL GRACIAS

  3. Maria Rosario Cortes dijo:

    Cuando en la vida encontramos personas con un corazon tan bondadoso,sensible y humanitario y esas ganas de ayudar a los demas como las que tu demuestras, entonces sabemos que Dios nos envia angeles para ayudar a quienes mas lo necesitamos.Gracias por todo lo que puedas hacer por ayudar a estos niños que tanto necesitan de todos los que contamos con la fortuna de tener la salud como el bien más preciado.

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  5. muy hermosa la obra de arte que dejaron plasmada esos hermosos herues de cristal con la ayuda de esa hermosa heroina como es esa gran pintora como es carolina jaramillo por eso ledeseamos que el todo poderoso la colme de vendiciones a ella y atodos los que larodean

  6. lorexy herrera dijo:

    preciosa, reina hermosa, ke haces parte de mi vida y del corazon de miguelito.gracias a dios y a la santisima virgen ke tu kon tus lokuras cambiaste los ungentos de migue y le dejaste en su camiseta y en su corazon tu marca de amor y pintura se ke aunke me duela no podra pilotear su avion pero si manejara los corazoncitos de princesitas como ustedes migye te ama te manda besos.tengo ami lado un angelito loko por volar ojala el dia ke lo haga no sea para buscar mas ke su propia felicidad .te kero muchote

  7. Gloria Oñate Flórez dijo:

    Al leer volví a sentir todo aquello que sentí aquel 18 de septiembre, porque Dios me bendijo estando allí, para ver a los niños piel de Criatal construir ese gran mural. Gracias por ese optimismo y por todos aquellas buenos proyectos por conquistar. Le digo gracias porque también fuí escogida por Dios para tener una chiquilla piel de cristal, claro ella ahora es un angel, por eso cuando usted nos nos invito a pintar, mi dibujo fué un angel, espero la invitación a la subasta y si no de cuerpo presente, soy creyente y creo en el poder la oración por esto cada día un saludo para Dios doy recordándole que guie siempre a todos ustedes que están dedicando el tiempo y sus esfuerzos a esta hermosa causa.Un abrazo que no duela. GLORIA O.

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