Arte Social Fundación Debra

Debra tu coración puede salvar mi piel“Tu Corazón Puede Salvar mi piel”

Arte Social Fundación Debra

DEBRA es una organización internacional no gubernamental, sin ánimo de lucro,  que apoya a niños y niñas que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Cristal, o  Alas de Mariposa, por la fragilidad de la piel de los niños que tienen ésta condición. Su nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora. Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Asociation.

¿QUÉ ES EPIDERMOLISIS BULLOSA?

La EB es una enfermedad congénita o hereditaria de la piel que se caracteriza por la formación de ampollas por trauma, roce, contacto o incluso agua tibia.

(Nelson Textbook of Pediatrics. 17 Ed. 2004 Pp. 2182 – 2185)

Imagínate que no puedas abrazar fuertemente a tu hijo,  pues dicha manifestación de cariño le produciría dolor, lágrimas y ampollas; imagínate que tu hijo no puede correr, saltar ni jugar fútbol, porque el golpe de la pelota le rompería la piel y sangraría fácilmente; imagínate que el comer le ocasiona dolor y se ampolla la lengua… Esta es la vida de un niño piel de cristal”

¿Qué tan frecuente es sufrir de EB?

Prevalencia
32 Casos por millón de habitantes
Incidencia
1.4 por millón al año
(McKenna, Bingham. Eidermilysis in Northem Irlanda. Br J Dermatology 1992; 127: 318-21)
Afecta 1: 50.000 nacidos vivos
(Rev Child Pediatr 76 (6); 612-616, 2005)
Afecta 1: 17.000 nacidos

¿QUÉ HACE DEBRA?

  • Ofrecer orientación y asistencia médica y social-a personas con EB y sus familias. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad, en el ámbito médico y social.
  • Fomentar estudios y proyectos de investigación y difundir los avances a nivel internacional.
  • Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares.
  • Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
  • Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema público, buscando alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad.
  • Recaudar fondos para financiar todas las actividades de la asociación.

DEBRA COLOMBIA

Debra Colombia nace en 2009 como una respuesta a las necesidades de niños y niñas colombianos con Piel de Cristal, es una puerta que abrimos a un espacio donde para ellos siempre habrá un lugar.

Es el sueño que un grupo de personas sensibilizadas y comprometidas por ayudar a  los niños y niñas con ésta especial condición, construimos día a día sumando nuestras fuerzas.

¿PARA QUÉ ESTAMOS AQUÍ?

Nuestra Misión
Apoyar a todos los  niños Alas de Mariposa  de Colombia en todo lo que implica sufrir de  Epidermólisis Bullosa aportándoles asesoría apoyo, acompañamiento y amor  para dar calidad de vida a ellos y a sus familias  garantizándoles una vida con menos dolor.

¿QUE NOS MUEVE?

Las semillas para Debra Colombia  fueron Nury y Nixa , ellas nos motivaron a soñar, a empezar. En el recorrido hemos encontrado  muchos motores más.  Hoy tenemos 38 motores que nos  impulsan a querer volar  cada vez más alto.

¿CUÁL ES NUESTRO TRABAJO?

  • Buscar y canalizar recursos ECONOMICOS Y HUMANOS para garantizar el apoyo y ayuda a pacientes con piel de cristal y  sus familiares .
  • Asesoría, difusión de la información, intercambio de experiencias e investigación.
  • Establecer estadísticas que permitan determinar la prevalencia de EB en Colombia.
  • Intercambios de información con DEBRA internacional.

¿QUÉ HACE CAROLINA JARAMILLO PARA DEBRA?

Mi misión…

Apoyar a Debra Colombia en la sensibilización de las necesidades de los niños piel de cristal, a través de la pintura como medio de comunicación e integración entre los ninos con el arte y a los amantes del arte con los ninos piel de cristal, generando recursos monetarios destinados a un objetivo claro y preciso  “Un día sin dolor”…

¿QUE ESTAMOS PLANEANDO?

Este es un proyecto ambicioso pero maravillosos que consta de 3 fases:

1. El mural:

El próximo 17 de Septiembre estaremos reunidos en Bogotá con todos los ninos DEBRA de Colombia, donde a través de la nobleza del la Acción del mural cada nino adoptara un animal en Vía de Extinción para plasmarlo en el lienzo no con la visión de la desaparicion de su especie, sino el reconocimiento de saberse únicos y especiales. Esta interpretacion del animal se hará con un dibujo que saldrá de la plantilla de su mano, siendo la mano el símbolo mas fuertes de una de las consecuencias mas graves de la enfermedad y enfatizando la necesidad de la cirugía para mejorar su calidad de vida, ya que las manitos son cubiertas por su piel evitando que sus dedos se desarrollen con normalidad… así que construiremos un mural con 30 metros de tela durante 3 hermosos días de convivencia, interaccion, tolerancia, creatividad y diversión.  El mural será fraccionado en 40 piezas y cada una de ellas será intervenida por la pintora Carolina Jaramillo obteniendo como resultado 40 obras de arte que serán expuestas y subastadas a favor de los ninos.  Para hacer que esta primera face fuera una realidad, contamos con el gran corazon de muchos patrocinadores como Pintuco, Hoteles Estelar y muchos particulartes que pusieron su granito de arena para que esto fuera una realidad.

2. El Cuento:

En esta etapa realizaremos una convocatoria de escritores para que realicen un cuento donde se establezca el encuentro entre cada nino y el animal que escogió.   Este cuento será parte de la inspiración de las 40 pinturas interpretadas por el pintor Carolina Jaramillo, luego se realizara una publicación de 5 libros coleccionables de lujo con los cuentos ilustrados con las pinturas JARAMILLO inspiradas en cada cuento, con registro fotográfico de cada nino, humanizando y sensibilizando de la existencia de esta minoria de la población Colombiana que sufre por la indiferencia de la sociedad.  Estos cuentos seran vendidos para recaudar fondos para la Fundacion DEBRA Colombia.

Comparto con ustedes el primero de los cuentos:

ALVARO Y EL PELICANO BLANCO DEL LAGO DULCE DE LA FLORIDA

-CUENTO INFANTIL-

Había una vez un gran pelícano blanco que vivía en un cálido lago de agua dulce en el centro de la Florida. Era el pelícano más bello de la bandada de pelícanos blancos que desde hace muchísimos años -muchos más años que los que es posible recordar- anidaban en la orilla de ese estupendo lago de aguas plateadas como el mercurio y rebosantes de peces.

Nada igualaba la blancura de las alas de aquel joven pelícano y tampoco ninguno igualaba sus dotes de maestro de las piruetas en el aire o en el agua, de modo que todos los demás pelícanos jóvenes murmuraban, cuando el sol brillaba alto y potente en el cielo azul sobre el lago, que no había nada más extraordinario que su resplandeciente belleza y su probada destreza.

Y el pelícano blanco del lago dulce de la Florida, vivía muy feliz, deslizándose día y noche sobre las corrientes del viento que surcaban la superficie del agua, revoloteando y jugando con la potencia de sus grandes alas y capturando con su pico amplio y duro, los peces  más apetitosos y grandes de las profundidades fructíferas del lago.

Pero un día –y el pelícano era todavía muy joven para estar preparado- el aire de la mañana límpida cambió y una corriente helada lo envistió, justo cuando, envuelto en el calor de finales del verano, estaba en medio de una lección de vuelo y habilidad. Estaba a punto de interrumpir una espiral perfecta y lanzarse en una picada perpendicular, cuando sintió que un soplo gélido y agudo lo sacaba de su trayectoria, se le metía entre las alas y lo lanzaba hacia  arriba, en un desorden de patas, de pico y de plumas. Nada pudo hacer y acabó cayendo de cabeza en medio de las aguas del lago.

Cuando por fin logró salir, completamente empapado y descompuesto, su abuelo que era tan viejo que cuando volaba era un continuo crujir de huesos y plumas, vino hacia él arrastrando las patas sobre la arena y mientras le ayudaba a  poner en orden el plumaje, le dijo que no debía asustarse ni temer por la pérdida de sus legendarias habilidades. Ningún espíritu maligno conspiraba contra la majestad de su vuelo. Era solamente el otoño. Si, el otoño, la tercera estación del año, aquella en la que los árboles perdían sus hojas y los animales se preparaban para el invierno. Los osos se ocupaban de encontrar una cueva cálida para hibernar, los conejos hacían los mismo en el interior de un viejo tronco y los pájaros –y entre ellos los pelícanos-  emigraban.

–        ¿E-mii-grr-ar?  -preguntó el pelícano joven que aun no había vivido su primer invierno.

–        Emigrar  -respondió el abuelo pelícano que en cambio estaba muy cerca de vivir su último invierno-  Nosotros, los pelícanos, mucho antes que el aire helado de las montañas convierta las aguas ligeras del lago en una sola roca de hielo irrompible, levantamos el vuelo. En una hermosa formación aérea, cada pelícano joven o viejo, hembra o macho que habita la orilla del lago, toma el camino hacia el sur.

–        ¿Todos se van? –volvió a preguntar el pelícano joven a quien cada vez le parecía peor la perspectiva de alejarse de las cercanías de ese maravilloso lago.

–        Todos nos vamos. –dijo el abuelo- Y es muy hermoso. No hay nadie que no gire la cabeza hacia el cielo para quedarse asombrado con la perfección de nuestro vuelo.

Una vez dicho esto, el viejo pelícano se alejo hablando consigo mismo, recordando en voz alta cada una de las peripecias vividas en los largos vuelos de las inmigraciones anuales.

El joven pelícano muy asombrado y desagradablemente sorprendido, se quedo un momento inmóvil, viendo a su abuelo alejarse y pensando en que era una suerte terrible aquello del otoño y de la emigración. Hasta ese momento su suerte le había parecido siempre la mejor y la más envidiable: Ser un pelícano blanco, poseedor de dos potentes alas capaces de volar sin fin en el aire cálido de ese gran lago rebosante de peces.

Y ese malestar que se instaló en el fondo del alma del pelícano más hábil del lago dulce de la Florida,  crecía, en la medida en la que a su alrededor todos se preparaban para dejar la orilla de arena y volar hacia el sur. El corazón le pesaba cuando veía a los adultos estudiando la formación y a los jóvenes disputándose el privilegio de  ocupar los primeros puestos; un nudo le llenaba la garganta cuando veía a los ancianos probando sobre las rocas la fortaleza de sus viejas alas y comparando la frialdad gradual del aire con la de los otoños anteriores.

Solamente él permanecía por fuera de estos preparativos, sólo él se obstinaba en seguir volando sobre el lago en eternos juegos y clavados en medio del aire que no acababa de parecerle demasiado frio. Y fue así que  empezó a creer que aquello del invierno, de lo gélido y del hielo era una exageración. Sin pensarlo mucho, decidió que aunque todos los otros pelícanos se marcharan, él se quedaría. No se marcharía, no emprendería el largo e inútil vuelo hacia otras aguas, cuando ya tenía ante sí las mejores aguas del mundo. El pasaría allí el invierno volando, divirtiéndose y pescando.

Cuando el resto de los pelícanos blancos constató que su obstinación era inflexible y que dentro de poco el frío se haría insoportable, no tuvieron más remedio que ponerse en formación, con los picos levantados y las alas desplegadas al máximo, y emprender el vuelo. Y desde la altura del aire, antes de dar la vuelta definitiva que los pondría en la ruta hacia el sur, pudieron verlo cerca de la superficie del lago, trazando círculos perfectos y espirales.

Y la bandada se perdió de vista, y el pelícano joven y hábil, que volaba a cada hora del día, empezó a sentir cada vez un poco más de frío. Al principio era una molestia soportable que apenas le entumecía las patas, por lo cual decidió volar con las rodillas recogidas y pegadas a las plumas de su estómago. Pero realmente casi de inmediato, el viento se hizo tan gélido que aquello no fue suficiente y los huesos empezaron a dolerle como si estuvieran llenos de carbones encendidos. Así que el pelícano sólo pudo posarse con dificultad sobre una roca resbalosa y enteramente cubierta de escarcha. Ese aire helado también quemaba los dos huequecillos de su nariz y el agua a su alrededor estaba tan fría que ya no podía introducir en ella ni siquiera una pluma.

Llegó un momento en el que ya no pudo pescar y si no fuera por la enorme cantidad de grasa que había acumulado durante la larga estación estiva, habría muerto de inanición. Pero el frío se había vuelto imposible y supo que estaba a punto de morir.  Se dio cuenta de ello una tarde, cuando al regresar de su vuelo posmeridiano vio que tenía las plumas azuladas, de un azul oscuro casi violeta y que de la punta de su pico pendía una enorme lágrima de hielo. Esa misma tarde, aunque ya la noche se cernía sobre las montañas, comprendió que tenía que marcharse y sin pensarlo más hizo acopio de las últimas fuerzas que le quedaban  y emprendió el vuelo en la dirección en la que había visto desaparecer a la manada.

El frio cerca de las nubes era realmente insoportable, pero el pelícano joven del lago dulce de la florida, sabía que tenía que seguir volando porque de lo contrario moriría. Y con la fortaleza adquirida durante todas las horas de vuelo, continuo aleteando en contra de las corrientes heladas.  Voló muchos días y continuó volando aun por las noches. Volaba rodeado de la más grande soledad porque en toda la extensión del cielo inmovilizado por el invierno no se veía el rastro de un solo pelícano, ni siquiera de un pato o al menos de una pobre golondrina. Ante él se extendía el firmamento congelado y más adelante se extendió un mar inmenso que nunca antes había visto y que le pareció un prodigio al lado del cual, su humilde y pequeño lago de la Florida era un pozo insignificante.

En todo esto pensaba mientras surcaba el aire, sin dejar ni por un momento de atisbar a lo lejos en busca de la manada. Pero ésta parecía haberse esfumado. No pudo distinguirla anidando en ningún lugar de la playa, ni en la orilla de ningún rio o lago. Por más que su búsqueda se extendía hasta el infinito no pudo hallar el más mínimo rastro. De modo que no tuvo otro remedio que seguir de largo. Aleteó infinitamente mientras a sus pies transcurrían los continentes y los mares, cada vez con más dificultad, cada vez con un esfuerzo agotador y mayor, hasta que entendió que tendría que descender porque si no acabaría cayendo muerto de fatiga en pleno vuelo.

Aterrizó en una playa desconocida de arena oscura que nada tenía que ver con la playa clara de su infancia. El agua del mar era espumosa y móvil, se alzaba en torno al pelícano en olas amenazantes que parecían capaces de deshacer su esqueleto y de dispersar sus plumas.

Después de las penurias del viaje el pelícano blanco se había convertido en un pelícano marrón y gris, sus plumas ya no tenían la blancura resplandeciente de la nieve, todo su cuerpo, desde el pico hasta las patas estaba cubierto de polvo y barro. Muerto de sueño y de hambre se dejó caer en medio un bosque exterminado y acuático en el que los árboles no hundían sus raíces en la tierra sino en el agua del mar y cayó en un sueño profundo.

Al despertar se sentía algo mejor y con un poco de esfuerzo pudo tragar su primer pez, un pescado que tenía un sabor salado y granuloso, muy distinto da los peces que estaba acostumbrado a pescar en su lago. Inmediatamente después, emprendió de nuevo la búsqueda. Todo lo que veía le resultaba extraño y asombroso, desde los árboles y las plantas que eran mucho más grandes y frondosos, hasta los animales y los pájaros que parecían provenir de otro mundo. Casi pierde el equilibrio, cuando una ballena jorobada y su ballenato emergieron de las profundidades del mar, expulsando un remolino de agua y vapor. Pero armándose de valor siguió volando por muchas horas hasta agotar sus pocas fuerzas.

Se sentía descorazonado y vacío, cuando a lo lejos vio una bandada de pájaros que con entusiasmo se lanzaba en picada sobre las olas. Su corazón dio un salto de alegría porque reconoció en seguida el inconfundible vuelo de los pelícanos. El pelícano blanco voló hacia ellos con energía, trató de afilar su cuerpo al máximo para ofrecer la menor resistencia posible y así llegar enseguida al lugar donde pescaba la bandada. Tan concentrado se hallaba en la rapidez de su vuelo que solamente cuando estaba ya al lado de ellos, se dio cuenta con asombro de que ninguno era blanco, ni tenía la punta de las alas negras. Todos lucían en la pechuga y en las alas, grandes plumas marrones y grises.

Al verlo llegar los pelícanos marrones detuvieron un instante las labores de pesca y vuelo para recibirlo y todos graznaron agradablemente para darle la bienvenida. Y lo invitaron a quedarse a pescar y a vivir con ellos en el lugar más fabuloso del mundo que era precisamente aquel lugar, aquel mar y aquella playa. El pelícano  blanco dio las gracias, pero les dijo que él en realidad buscaba a su familia, una bandada de pelicanos blancos.

–        ¿Pelicanos blancos?-dijo un pelícano marrón muy grande que debía ser el jefe de la manada. Estas bromeando. Los pelícanos blancos son una leyenda, nunca han existido. Los únicos pelícanos que existen son los pelícanos marrones, como yo y los demás, o como…tú. Aunque la verdad es que te ves un poco desteñido.

Y todos los demás pelícanos marrones soltaron ruidosas carcajadas.

–        Pero yo soy un pelícano blanco. Soy un pelícano blanco del lago dulce de la Florida. Sólo estoy un poco sucio de barro.

–        No, me parece –respondió otro pelícano, esta vez una joven madre que llevaba una provisión de comida para su polluelo- a lo mas, eres un pelícano grisáceo. Y tampoco existen los lagos dulces. Solamente los salados, como el nuestro.

El pelícano blanco se alejó lleno de desesperación. Se había equivocado permitiendo que su familia se marchara sin él y después también se había equivocado emprendiendo ese gran viaje a ciegas que lo había llevado hasta esa tierra tan distinta a la suya en la que nadie parecía creer en la existencia de los pelícanos blancos. Exhausto de nuevo, desorientado y desconsolado, se posó en la playa gris de ese mar desconocido.  Y dejó caer suavemente la cabeza entre las plumas manchadas de barro de su pecho.  Así, en un estado de desconsolada inconsciencia, se encontraba cuando lo vio el niño.

Tenía siete años y se llamaba Álvaro. Y su cabello era negro y brillaba casi tanto como sus ojos. Se movía con mucha precaución sobre la arena para evitar herirse la delicada piel de los pies y tenía una visera blanca en la cabeza que su madre le había dado para protegerse del sol. Álvaro era un niño especial porque tenía la piel de cristal y por ello era capaz de ver incluso por debajo de la piel o de las plumas de los demás. Era capaz de descubrir, más allá de las apariencias lo que realmente vale o cuenta y de descifrar bajo de las palabras de los otros aquello que realmente querían decir.

El niño se quedó mirando al pelícano, y aunque al principio tuvo algo de miedo, después decidió que no era posible tenerle miedo a un pobre pelícano solo y perdido.

–        Hola  -dijo el niño-

El pelícano que por primera vez veía a un niño tan de cerca tuvo un sobresalto y retrocedió aleteando con toda la envergadura de sus alas desplegadas.

–        No me tengas miedo, me llamo Álvaro y quisiera solamente hacerte compañía.

La mirada del niño era muy amistosa y alegre y cualquier temor desapareció del pelícano. De repente, ante la presenciad el niño, había dejado de sentirse sólo. Se acercó saltando en una sola pata y  con la voz ronca que salía de su pico cuadrado le dijo al niño.

–        Me gusta esto de la compañía

–        Entonces me puedo quedar un rato a tu lado, así podremos hablar un poco. – dijo Álvaro, mientras, con movimientos cautelosos  se acercaba al pelícano.

Y los dos, el niño y el pelícano se quedaron sentados el uno al lado del otro sobre la arena gris de la playa mirando cómo el sol se escondía tras la línea del horizonte.

–        Tú no eres de por aquí ¿No es cierto? –le dijo el niño al pelícano-

–        No, en realidad vengo de muy lejos.  –le respondió el pelícano-

Álvaro sintió que de aquella lejanía que evocaba el pelícano se desprendía una enorme tristeza.

–        ¿Cómo se llama ese lugar? –le preguntó al pelícano triste-.

–        Es el más hermoso y más dulce lago del mundo: El lago de agua dulce de la Florida. – Los ojos del pelícano se iluminaron al pronunciar el nombre de su hogar- . Pero creo que no lo volveré a ver nunca más.

Una lagrima temblaba ahora en cada ojo azul y cristalino del pelícano, el niño le puso una mano  sobre el plumaje del cuello.

–        Tienes unas plumas muy hermosas –dijo-

El pelícano abrió el pico con asombro. Sus plumas cubiertas de barro no podían ser bellas. Antes si lo eran,  cuando los otros miembros de la gran familia de pelícanos blancos lo veían revolotear bajo el sol del verano.  Pero todo eso se había quedado en el pasado.

–        ¿Me regalarías una? –continuó diciendo el niño-  Es de muy buena suerte tener una pluma blanca.

El asombro del pelícano creció hasta convertirse en estupor. ¿Blancas?  Nadie podía saber que sus plumas lo eran, cada milímetro de su cuerpo estaba teñido por el polvo negro de aquel terrible viaje. Pero aquel niño lo sabía, lo había adivinado casi sin verlo en medio de la penumbra del atardecer. En ese momento se dio cuenta de que junto a aquel niño de ojos y cabellos oscuros  podría encontrar todo lo que un pelícano blanco del lago dulce de la Florida podía necesitar.

–        Claro que puedes tener una pluma. La mejor y más larga pluma de mi ala derecha. Pero a cambio me tienes que hacer un favor – dijo el pelícano-. ¿Me podrías indicar el camino que lleva hacia mi lago?

El niño  y el pelícano se miraron por un largo momento. Álvaro se puso de pie al lado del pelícano y levantó su mano izquierda, tenía el índice muy derecho y erguido. Después señalo hacia una de las direcciones del norte.

–        Si vuelas hacia el noroccidente en línea recta y después remontas la cordillera hasta que la veas bifurcarse en tres ramas, llegaras al mar del norte. Lo podrás distinguir porque es azul y tranquilo, muy diferente de este mar, que es el mar del sur. Una vez allí, sigues la línea del continente que se retuerce en una media luna y justo cuando esa media luna termina y se abre en un cono cada vez más amplio, encontraras tu lago y también a tu familia.

El pelícano empezó a sonreír con su gran pico afilado. Reía porque sin darse cuenta la primavera estaba por llegar y él había logrado sobrevivir al frio del invierno. Se reía porque sabía que ningún pelícano blanco había hecho un vuelo tan largo como el suyo, capaz de traerlo hasta un lugar remoto, en el que se negaba hasta la existencia de los pelícanos blancos. Y finalmente reía de felicidad porque en medio de ese mundo extraño y pese a su desaliento y su cansancio había podido encontrar al único ser capaz de mostrarle el camino de regreso: Un niño con piel de cristal.

Sus alas, ya limpias y relucientes lo llevaron muy pronto cerca de las nubes, hacia el nororiente. En la playa, Álvaro,  aferrado a una hermosa y larga pluma blanca, siguió moviendo su mano en señal de adiós hasta que el pelícano blanco del lago dulce de la Florida no fue más que un punto negro en el cielo casi nocturno.

 Realizado por Mónica Lucia

3. La exposicion, Subasta y testimonio:

LAs 40 obras resultantes del mural y los cuentos inspirado en cada nino serán expuestas y subastadas para recaudar fondos para los ninos de la Fundación DEBRA en las 5 ciudades mas importantes de Colombia con un evento de Clausura donde se entregara un mural testimonial publico que nos recuerde que los ninos DEBRA existen, que podría ser cualquiera de nuestros hijos, que nos necesitan y que nosotros necesitamos de ellos para recordarnos la volatilidad de la vida, la relatividad del tiempo y la fuerza de su espíritu.

 

 

Tu puedes hacer la diferencia colaborando con nuestr causa … nada es poquito… por que “TODOS NOSOSTROS JUNTOS SOMOS MAS QUE UNO” RC McDonald’s

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10 respuestas a Arte Social Fundación Debra

  1. SONIA ESTEBAN CABEZAS dijo:

    me gustaria tener mas informacion para cooperacion. Fabulosos los cuadros

    • carolina dijo:

      Hola Sonia, bueno si estas interesada en ayudarnos con los ninos es el momento, estamos organizando un encuentro para hacer un mural con ellos en una actividad muy linda en Bogotá en septiembre, y nos falta aun pinturas y 25 metros de tela, cualquier aporte es maravillosos para nosotros, así que quedamos pendientes de tu ayuda … un abrazo
      Carolina!

  2. Lavonn dijo:

    Home run! Great sluiggng with that answer!

  3. Peerless dijo:

    At last! Someone who undesrtands! Thanks for posting!

  4. Cherilynn dijo:

    Your story was really inrfmotaive, thanks!

  5. monica dijo:

    nesecito que alguien me diga como tengo que hacer para que mi sibrinito reciba ayuda el es un niño piel de cristal por favor es urgente

  6. monica dijo:

    nosotros somos de salta y mi sobrinito nececita con mucha urgencia ayuda por favor el que me pueda decir como lo pueden hacer mi hermana para contactarce con las personas que tenga sus niños que cean piel de cristal queremos saber que tenemos que hacer para que no sientan dolos o molestia alguna en su cuerpito

  7. William Santos dijo:

    Hola,soy colombiano residente en Canada,propiamente en Toronto,quisiera aportar tambien con los ninos que sufren esta enfermedad,pero necesito que me orienten para organizar una teleton o recoger fondos para los ninos con esta enfermedad en Colombia…yo aca voy a hacer lo posible para tener el apoyo del consul de Colombia en Toronto y de los colombianos residentes en ONTARIO-CANADA…y tratar de hacer menos doloroso el drama de nuestros ninos colombianos que viven con esta enfermedad…en especial ayudar a la joven JESSICA LILIANA RAMIREZ…mi familia y yo vimos el programa “TESTIGO DIRECTO”..Y NOS DEJO MUY…PERO MUY IMPACTADOS..NOSOTROS NO SABIAMOS QUE EN COLOMBIA EXISTIA NINOS Y JOVENES CON ESTA ENFERMEDAD…POR FAVOR ORIENTENME…

    • carolina dijo:

      Hola William como estas, nos alegra mucho tu iniciativa. comunicate directamente con CLAUDIA MARCELA BERNAL MEDINA dile que vas de parte mía ella te dirá cual es la mejor forma de hacerlo… la Fundación DEBRA Colombia es una institución seria, he visto sus procesos y te garantizo confiabilidad absoluta.

      Cual quier cosa no dudes en comunicarte, mil gracias!

      Saludos
      carolina

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